يوم الجمعة HR 4260 ، مشروع قانون لتحسين قانون Ryan White CARE ، تم تقديم برنامج الإيدز الأول في البلاد إلى الكونجرس. جاء مشروع القانون نتيجة لجهود أصحاب المصلحة والناخبين من 12 ولاية لعقد اجتماعات معهم أكثر من 50 مكتبًا في الكونغرس هذا الأسبوع ، لتسليط الضوء على الحاجة إلى اتخاذ إجراء.
واشنطن (16 مارس 2014) مؤسسة إيدز للرعاية الصحية (AHF) ، أكبر منظمة عالمية لمكافحة الإيدز ، انضمت إلى عدد من المنظمات الأخرى بما في ذلك مقدمي الخدمات الطبية لفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ، ومنظمات الخدمة الاجتماعية ، والبلديات والممثلين المحليين وكذلك الكنائس المجتمعية في الإشادة بتقديم "قانون ريان وايت للملكية والاختيار للمرضى" (HR 4260) ، مشروع قانون لإجراء التحسينات اللازمة لقانون الطوارئ الشامل لموارد الإيدز في ريان وايت (RWCA) لضمان أن تكون مخصصات التمويل مبنية على الأدلة ، وأن التمويل يستهدف التدخلات التي تجعل الناس يتلقون الرعاية وتساعدهم على البقاء هناك. مشروع القانون الجديد ، الذي قدم إلى الكونجرس في وقت متأخر من يوم الجمعة ، تم تأليفه ورعايته رينيه إلميرس، (R ، NC ، 2nd حي) وبرعاية مشتركة من إدي بيرنيس جونسون (د ، تكساس ، 30th حي) و بيني طومسون، (د ، ماجستير ، 2nd يصرف).
عند تقديم الفاتورة ، عضوة الكونجرس إلميرس (R ، NC ، 2nd District) ، عضو اللجنة الفرعية للصحة في مجلس النواب التي تشرف على Ryan White ، أدلى بالبيان التالي:
"يسعدني أنني عملت مع مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية في نورث كارولينا لمعالجة بعض المشاكل المرتبطة بحالات عدم المساواة في تمويل فيروس نقص المناعة البشرية التي تحدث بين الولايات. لهذا السبب أنا فخور بتقديم مشروع قانون جديد اليوم - قانون رايان وايت للمساواة والاختيار للمرضى - لمطالبة HHS بدراسة صيغتهم ومعالجة المشكلات التي تواجه ملايين مرضى فيروس نقص المناعة البشرية في جميع أنحاء البلاد. قالت عضوة الكونجرس ، بصفتي ممرضة ، لقد رأيت بنفسي الألم والقلق الذي يمكن أن يسببه التشخيص الإيجابي لفيروس نقص المناعة البشرية ، وأتطلع إلى رؤية هذا القانون ينتقل بسرعة من خلال مجلس النواب.
"بالنيابة عن شبكتنا الوطنية من دعاة وحلفاء مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية ، يسر مؤسسة الحرمين لدعم تقديم قانون رايان وايت للمساواة والاختيار للمرضى ، مايكل وينشتاين، رئيس مؤسسة الرعاية الصحية لمرض الإيدز. "القيادة التي أظهرتها عضوة الكونجرس إلميرز في تقديم مشروع القانون هذا ، إلى جانب مشروع عضو الكونجرس طومسون وعضو الكونجرس بيرنيس جونسون ، توضح بوضوح أن الكونجرس يهتم بمستقبل برنامج ريان وايت وقدرتنا على وقف انتشار فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز. سيساعد مشروع القانون هذا في البدء في ضمان أن التمويل يتبع وباء فيروس نقص المناعة البشرية حيث ينمو ، وأن يركز رايان وايت بشكل أفضل على ضمان حصول المزيد من الأشخاص على الرعاية التي يحتاجونها للبقاء في صحة جيدة ويصبحوا غير معديين للآخرين ".
منذ تشرين الثاني (نوفمبر) الماضي ، ساعدت مؤسسة الحرمين وشركائها في تمهيد الطريق لعمل الكونغرس لبرنامج الإيدز المنقذ للحياة في الولايات المتحدة من خلال قيادة جهد من الحزبين لتثقيف المشرعين وموظفي الكونجرس بشأن التغييرات المقترحة في مشروع القانون الجديد. خلال الأسبوع الماضي ، عقد أصحاب المصلحة والناخبون من 12 ولاية اجتماعات مع أكثر من 50 مكتبًا للكونجرس. في رسالة موقعة من قبل أكثر من 54 من مقدمي الخدمات الطبية في مجال فيروس نقص المناعة البشرية ومنظمات الخدمة الاجتماعية والبلديات والممثلين المحليين وكذلك الكنائس المجتمعية، حث المؤيدون أعضاء الكونجرس على "مواءمة ريان وايت بالمعرفة الجديدة حول أفضل الأساليب للسيطرة على الوباء. والأهم من ذلك ، يجب علينا التأكد من أن البرنامج يركز على القضاء على الفجوات في عدد الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية الذين هم على دراية بوضعهم ، ومرتبطين بالرعاية والاحتفاظ بهم ، وملتزمون بالأدوية الموصوفة لهم - كما هو موضح في "سلسلة رعاية فيروس نقص المناعة البشرية. ""
تشير الرسالة أيضًا إلى أن "القضاء على الثغرات في الرعاية أصبح أكثر أهمية حيث تعلمنا المزيد عن تأثير العلاج على منع انتشار فيروس نقص المناعة البشرية. أظهرت دراسات جديدة أنه كلما قل الفيروس الذي يحمله الشخص ، زادت صعوبة نقل هذا الفيروس وإصابة الآخرين. في الواقع ، الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية الذين يتلقون علاجًا ناجحًا غير معديين بنسبة 100٪ ".
"يعالج هذا القانون الثغرات في رعاية فيروس نقص المناعة البشرية التي لا يتم سدها من قبل مقدمي الخدمات الآخرين في نظام الرعاية الصحية لدينا ،" قال تيم بويدمدير السياسات المحلية بمؤسسة الحرمين. "لا يغطي مقدمو الخدمات مثل Medicaid والتأمين الخاص خدمات مثل خدمات الاحتفاظ برعاية فيروس نقص المناعة البشرية وإدارة الحالات الطبية لفيروس نقص المناعة البشرية وخدمات الالتزام بالعلاج - وهي أشياء ضرورية لإنقاذ الأرواح ووقف انتشار فيروس نقص المناعة البشرية. علاوة على ذلك ، لا يتمتع هؤلاء المزودون بالخبرة في مجال فيروس نقص المناعة البشرية بموجب قانون كير ".
"احتفلت هذا العام بمرور 25 عامًا على التعايش مع هذا الفيروس. في ذلك الوقت تم تشخيصي بأنه لا يوجد علاج حقيقي. في ذلك الوقت تم إعطائي 3 أشهر للعيش. كنت شابًا أخطط لجنازتي. ما زلت هنا بعد 25 عامًا وليس هنا فقط ولكن ازدهرت لأن الكونجرس استجاب لهذا الوباء وساعدني في الحصول على الرعاية وبدء العلاج ، " فن جاكسون، أحد محامي فيروس نقص المناعة البشرية من ولاية كارولينا الشمالية الذي جاء إلى واشنطن العاصمة لدعم مشروع القانون الجديد. مع هذا القانون يمكننا المساعدة في ضمان أن الآلاف مثلي في المناطق التي يتزايد فيها الوباء يمكنهم الحصول على رعاية فيروس نقص المناعة البشرية التي يحتاجون إليها. من خلال القيام بذلك ، لن نقوم فقط بتوفير الأرواح ، ولكن يمكننا عكس اتجاه انتشار فيروس نقص المناعة البشرية ، "قال جنيف جالاوي، أحد المدافعين عن فيروس نقص المناعة البشرية في ولاية كارولينا الشمالية.
قال "أنا فخور برؤية ولاية ميسيسيبي تدعم هذا القانون" لوك فيرشر، مدافع من جاكسون ، ميسيسيبي. "إن وباء فيروس نقص المناعة البشرية يدمر مجتمعاتنا وقد جئت إلى هنا لأخبر الكونجرس أننا لا نستطيع الانتظار أكثر من ذلك للتأكد من أن رايان وايت يعطي الأولوية للوصول إلى الرعاية في ميسيسيبي."
"لقد سمعت من العديد من المجموعات أن الوقت الحالي ليس هو الوقت المناسب للكونغرس لإجراء تغييرات على رايان وايت. بالنسبة لي ، هذا مجرد دفاع عن الوضع الراهن حيث لا يتلقى المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية الرعاية ولا تنخفض الإصابات الجديدة ". إد جونز ، فيروس نقص المناعة البشرية داعية من ولاية تكساس. "يضر الوضع الراهن بتكساس والعديد من الولايات الأخرى لأنه يعني أن التمويل لا يتبع الوباء وأنه سيكون هناك نقص في التركيز على استمرارية رعاية فيروس نقص المناعة البشرية ".
حول قانون رايان وايت الإنصاف والاختيار:
يكفل القانون إعطاء الأولوية للخدمات التي تعالج بشكل مباشر سلسلة الرعاية المتصلة بفيروس نقص المناعة البشرية
- يتم تعريف خدمات الربط والاحتفاظ والالتزام بالعلاج بوضوح على أنها "الخدمات الطبية الأساسية".
- الحوافز الممنوحة لمنح الأولوية لتقديم خدمات متصلة في مجتمعهم.
- يضمن تنسيق الرعاية وقيادتها من قبل مقدمي خدمات ذوي خبرة.
يساعد القانون على ضمان أن المناطق التي يتزايد فيها الوباء ستحصل على الموارد اللازمة لسد الثغرات في سلسلة الرعاية المستمرة
- مطلوب HRSA لفحص مستوى المساواة في التمويل بين الولايات والمناطق المؤهلة التي تتلقى تمويل Ryan White ، وتقديم خطة إلى الكونجرس لضمان ألا يختلف التمويل بأكثر من 5 بالمائة لكل شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية بين كل ولاية ومنطقة.
يدعم القانون الالتزام بالعلاج الأفضل والنتائج الصحية من خلال تعزيز الرعاية والاختيار التي تركز على المريض
- يؤسس مشروعًا خاصًا ذا أهمية وطنية (SPNS) من شأنه تطوير نموذج للرعاية التي تركز على المريض. كجزء من هذا الجهد ، سيقوم المستفيدون بتقييم مدى دمج الرعاية التي تركز على المريض في منطقتهم ، وسوف تدرس HRSA كيفية دمج الرعاية التي تركز على المريض في جميع أنحاء برنامج Ryan White.
- يتطلب من الدول تنفيذ شبكة صيدليات ADAP تتضمن صيدليات متخصصة تركز على السكان المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. بالإضافة إلى ذلك ، فهو يحمي الخصوصية ويدعم الالتزام بشكل أفضل من خلال تمكين المرضى من اختيار ما إذا كانوا يريدون استخدام خدمات الصيدليات عبر البريد أم لا.
