كتبت وأجريت المقابلة بواسطة ديانا شباك، مسؤولة الخدمات الإدارية في AHF أوروبا
التقيتُ بياتريس لأول مرة خلال احتجاج جيلياد في أمستردام عام ٢٠٢٣، والذي طلبت منا مؤسسة رعاية مرضى الإيدز تنظيمه احتجاجًا على جشع شركات الأدوية. كانت بياتريس نابوليا، مسؤولة الاختبارات والمتطوعين في مؤسسة AHF في المملكة المتحدة، قد أتت من مكتبها في كرويدون، إحدى أكثر أحياء لندن اكتظاظًا بالسكان، للمشاركة في الاحتجاج.
عندما قابلتُ بياتريس، شعرتُ وكأنني عثرتُ على قصةٍ أعمق بكثيرٍ من أن أفهمها. كان هناك شيءٌ استثنائيٌّ فيها لم أستطع فهمه تمامًا آنذاك.
في عام ٢٠٢٤، أتيحت لي فرصة السفر إلى مكتب مؤسسة مرضى الإيدز في كرويدون لدعم بياتريس في تنظيم فعاليات اليوم العالمي للإيدز. وسط كل هذا العمل، وجدنا لحظات للحديث عن حياتها. وهذه هي القصة التي استطعتُ توثيقها.
وُلدت بياتريس في ماساكا، أوغندا، لعائلة مكونة من 12 شقيقًا وشقيقة. ماساكا بلدة تقع في منطقة بوغندا بأوغندا، غرب بحيرة فيكتوريا وبالقرب من خط الاستواء. بياتريس هي الطفلة السابعة في العائلة، وهو رقمٌ تُسميه رقم حظها.
كخريجة جديدة حاصلة على دبلوم دراسات عليا في التربية، لم تعمل بياتريس في التدريس، بل بدأت العمل كمديرة منطقة في جمعية تنظيم الأسرة في أوغندا (FPAU). أدارت المشروع في مقاطعتي ماساكا وراكاي. كان ذلك في أواخر ثمانينيات القرن الماضي، مع بداية تفشي وباء فيروس نقص المناعة البشرية. ومن قبيل الصدفة، بدأ الوباء في راكاي (على الحدود مع تنزانيا) وانتشر لاحقًا إلى ماساكا وبقية أنحاء أوغندا. كانت هذه المناطق الأولى والأكثر تضررًا من وباء الإيدز في أوغندا.
في منصبها الجديد، شهدت بياتريس خسائر فادحة بسبب فيروس نقص المناعة البشرية، بما في ذلك بين أفراد عائلتها وأصدقائها. لم يكن هناك علاج في ذلك الوقت، لذا شجعت FPAU على استخدام الواقي الذكري للوقاية بالإضافة إلى تنظيم الأسرة. كان هناك خوف شديد ووصمة عار، حيث كان الناس يعانون من الهزال والموت.
وعلى الرغم من التحديات التي كانت تحيط بها، كانت بياتريس مليئة بالحياة والطاقة والعزيمة.
وبعد بضع سنوات، انضمت إلى شريكها - الذي هاجر إلى المملكة المتحدة - لبدء حياة جديدة تمامًا.
كان ذلك قبل 34 عامًا، وكانت لندن مدينة مختلفة تمامًا عما هي عليه اليوم. ومع ذلك، كان الانتقال إلى بلد آخر والبدء من الصفر خطوةً هائلةً لبياتريس. ثابرت ونجحت، وهي اليوم أمٌّ فخورة لأربعة أطفال رائعين، تتراوح أعمارهم الآن بين 23 و35 عامًا.
واجهت الحياة في المملكة المتحدة تحدياتها الخاصة. كانت إجراءات الهجرة صعبة، إذ لم يُسمح لبياتريس بالعمل لفترة من الوقت رغم كل ما امتلكته من مهارات وخبرات. استطاعت بياتريس التكيف مع وتيرة الحياة في البلد الجديد، وبناء حياة جديدة لها ولأطفالها. في هذه الأثناء، بقي باقي أفراد عائلتها في أوغندا، ولم تتمكن من السفر لرؤيتهم لمدة عشر سنوات. كان الجزء الأكثر إيلامًا هو فقدان أفراد عائلتها وعدم قدرتها على التعبير عن حزنها، بمن فيهم والدها، الذي كان صديقها المقرب.
في أحد الأيام، انقلبت حياة بياتريس رأسًا على عقب عندما شُخِّصت إصابتها بفيروس نقص المناعة البشرية (HIV) وهي لا تزال تُرضع طفلها الذي كان يبلغ من العمر عامًا ونصفًا. وتتذكر تلك اللحظة قائلةً: "عندما شُخِّصتُ، كان أول سؤال خطر ببالي: هل طفلي مصابٌ بالفيروس أيضًا؟ ماذا عن طفلي البكر؟ من سيعتني بأطفالي؟"
بعد كل الوفيات التي شهدتها في ماساكا، عرفت أنها مسألة وقت قبل أن تموت. كانت لديها أسئلة كثيرة - أسئلة لا تُحصى - ومخاوف وشكوك. وكان مصدر ارتياحها الرئيسي هو أن أطفالها ظلوا سلبيين.
بالصدفة، التقت بامرأة مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية، وهي عضوة في جمعية خاصة لدعم المصابين به. والمثير للدهشة أن اسم هذه المرأة كان بياتريس أيضًا. هل كانت مجرد صدفة أم قدر؟ لا تزال بياتريس تتساءل عن هذا السؤال.
كان هذا اللقاء نقطة تحول في حياتها. منحتها بياتريس الأخرى الأمل وغرست فيها الإيمان بأن الحياة لا تزال ذات معنى ورضا، حتى مع تشخيص المرض. ألهمت كلماتها ودعمها بياتريس صمودًا ساعدها على المضي قدمًا بقوة وعزيمة متجددتين. عرّفتها على مجموعة دعم النساء المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية، "نساء إيجابيات".https://positivelyuk.org/).
عندما رأيتُ هؤلاء النساء المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية، بدين جميعاً بصحة جيدة وسعادة، ويواصلن حياتهن بنشاط! إحداهن شُخِّصت بالمرض منذ 14 عاماً، وهي أم. كان الأمر أشبه باستعادة حياتي، قالت بياتريس. "أعتقد أن حياتي بدأت برؤية هؤلاء النساء الرائعات، وقد دعمنني، وألهمنني، وحفّزني على فعل الشيء نفسه. كانت رحلة الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية مليئة بالتحديات، لكنها في الوقت نفسه، جعلتني المرأة التي أنا عليها الآن. لقد أصبحتُ قوية جداً بفضل ذلك. في الواقع، دفعني ذلك إلى اتخاذ قرارات تصب في مصلحتي."
في الوقت الحالي، حققنا تقدمًا كبيرًا في المجال الطبي، ويمكننا بالفعل القضاء على فيروس نقص المناعة البشرية. للأسف، ما زلنا بعيدين عن هذا الهدف. أكبر عائق هو وصمة العار المرتبطة بفيروس نقص المناعة البشرية، والتي تنبع من الجهل! إنه لأمرٌ مُحزن عندما أخرج إلى المجتمع للتوعية بالصحة الجنسية وفيروس نقص المناعة البشرية - ما زلت أرى أن الناس لا يملكون الحقائق الأساسية. إنهم لا يريدون حتى أن يعرفوا. ما زالوا يسألون: "إذا شُخِّصتُ بفيروس نقص المناعة البشرية، فهل سأموت اليوم؟" أنا أُطلق على نفسي لقب ديناصور فيروس نقص المناعة البشرية - لقد كنتُ مصابًا بالفيروس لأكثر من 30 عامًا،" أوضحت بياتريس. "لا يزال أمامنا طريق طويل لنقطعه - للأسف، لم ننتهِ بعد."
تعمل بياتريس في مكتب مؤسسة مرضى نقص المناعة البشرية (AHF) في كرويدون، لندن. إنها محاربة أمل، وركيزة قوة، وصوتٌ لمن لا صوت لهم. بفضل معاناتها من فيروس نقص المناعة البشرية، حوّلت بياتريس مسيرتها الشخصية إلى مهمة لمكافحة الوصمة، ونشر الوعي، وإحداث التغيير. من خلال عملها الدؤوب مع المجتمعات في جميع أنحاء لندن، وإجراء فحوصات فيروس نقص المناعة البشرية - من الشبكات الأفريقية إلى الكنائس المحلية - تكسر الحواجز وتُلهم الحوارات حول فيروس نقص المناعة البشرية التي غالبًا ما تُكتم. تتدفق طاقتها النابضة بالحياة إلى كل ركن من أركان مجتمع كرويدون. تحلم بأن يتمكن الناس يومًا ما من الغناء والرقص والتحدث بصراحة لكسر العار المحيط بفيروس نقص المناعة البشرية والجنس والعلاقات.
"نحن جميعًا نريد ممارسة الجنس، لكننا لا نريد التحدث عنه"، قالت بياتريس.
تتخيل مستقبلاً يحتضن فيه جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية مرضى فيروس نقص المناعة البشرية بتفهم ورعاية شخصية، مستقبلاً لا يشعر فيه أحد بالوحدة في رحلته الصحية. وتحلم بجرأة، وتدعو إلى إنشاء عربة فحص متنقلة - عيادة صغيرة متنقلة - توفر خدمات الفحص الأساسية في المهرجانات والفعاليات وغيرها. الهدف هو إيصال رسالة قوية مفادها أن صحتك الجنسية مهمة أيضًا - وتطبيع النقاشات حول الصحة الجنسية وفيروس نقص المناعة البشرية، وتشجيع الفحص، والوقاية ما بعد التعرض، والوقاية قبل التعرض.
يجب أن يكون فحص فيروس نقص المناعة البشرية وفحص الصحة الجنسية روتينيًا، تمامًا مثل صيانة السيارة - وهو إجراء ضروري للعناية والسلامة يُجرى مرة واحدة سنويًا. وبالمثل، يجب علينا إجراء فحص سنوي للصحة الجنسية لكل شخص نشط جنسيًا - بشكل أكثر انتظامًا عند وجود علاقات عابرة أو بدء علاقات جديدة،" أكدت بياتريس.
شجاعتها تُنير الطريق للكثيرين، مُثبتةً أن الحياة مع فيروس نقص المناعة البشرية ليست جديرة بالعيش فحسب، بل تستحق النضال من أجلها. تُذكرنا جميعًا بأن الوصمة لا تُضاهي الحب والرحمة وقوة المجتمع.
بلغت بياتريس 63 عامًا في العام الماضي، لكن من المستحيل تقريبًا تصديق ذلك - فروحها الشبابية ومظهرها المشرق يجعلان الأمر يبدو وكأن الزمن توقف بلطف بالنسبة لها.
تواصل بياتريس العمل بلا كلل، مُكرّسةً جهودها للقضاء على وصمة العار المرتبطة بفيروس نقص المناعة البشرية وتحقيق الهدف العالمي المتمثل في القضاء على الإيدز. تُعنى برفع مستوى الوعي بفيروس نقص المناعة البشرية والصحة الجنسية في كل فرصة، مُقدّمةً كل ما يلزم في الفعاليات - مستلزمات الفحص، واللافتات، والواقيات الذكرية، والمواد التسويقية - وتبذل قصارى جهدها لضمان وضوح الرسالة. والأهم من ذلك، تُقدّم شغفها وتفانيها. قالت: "فحص فيروس نقص المناعة البشرية والأمراض المنقولة جنسيًا والتوعية بهما أمران مهمان!"
يا لأيامنا، تقول بياتريس دائمًا. "نحن بحاجة إلى زيادة معرفة الناس بفيروس نقص المناعة البشرية - فهم ما زالوا يجهلون الحقائق الأساسية."
بالنسبة لبياتريس، كان تشخيص مرضها بمثابة النهاية، لكنه تحوّل إلى بداية جديدة قوية. من خلال عملها، تُجسّد بياتريس روح الصمود والأمل، مُلهمة الآخرين بشغفها وعزيمتها.
قالت، بابتسامة مشرقة تعكس روحها الثابتة: "إذا فقدنا الفرح، فقدنا كل شيء. ابذلوا قصارى جهدكم، وواصلوا مكافحة فيروس نقص المناعة البشرية، وحافظوا على صمودكم".
كلماتها، مثل أفعالها، هي مثال للقوة لكل من حولها.
معًا، يمكننا القضاء على وصمة العار المرتبطة بفيروس نقص المناعة البشرية والوصول إلى هدف القضاء على الإيدز على مستوى العالم!
