AHF أوكرانيا اليونا حولت رحلتها الشخصية مع فيروس نقص المناعة البشرية إلى منصة قوية للأمل والتمكين. ظهرت في ديفوشي ميدياتشاركنا قرارها الشجاع بالاعتراف بمكانتها علنًا، وتحدي الوصمة وإلهام الفهم داخل مجتمعها.
لقد ولدت وعشت حتى بلغت الثانية عشرة من عمري في بلدة صغيرة في إقليم لوغانسك، على الحدود مع روسيا. كانت عائلتي جزءًا من مجتمع متعلم وذكي للغاية: كانت والدتي معلمة موسيقى، وكان والدي فنانًا، وكان أجدادي يعملون كمديرين في منجم الفحم. كنت متفوقًا في المدرسة وأظهرت وعدًا كبيرًا. وعلى الرغم من أن والدي ترك الأسرة عندما كنت في الخامسة من عمري، إلا أنني كنت أشعر دائمًا بحب هائل من عائلتي.
بعد الانتهاء من الدراسة، تخرجت من معهد الإدارة والأعمال بدرجة في إدارة العلاقات العامة. كانت الدراسة سهلة بالنسبة لي، وهو ما كان في مصلحتي، حيث كنت منغمسة بعمق في أول علاقة حقيقية لي، والتي استغرقت الكثير من وقتي. كان صديقي أكبر مني سنًا بكثير ويبدو أنه يجسد النجاح. من ناحية أخرى، كنت معتادة على العيش على حافة الفقر. لذلك، تركت الدولارات التي كان صديقي يحضرها من حين لآخر من مكان ما بكميات كبيرة انطباعًا قويًا علي.
لفترة من الوقت، شعرت وكأنني أطير في الهواء من السعادة والحب، حتى تلقيت ذات يوم صفعة قوية على وجهي. ثم صفعة أخرى، وأخرى. على أبسط الأشياء. قبل ذلك، لم أتعرض لصفعة قط في حياتي. بينما كنت جالسة هناك، أبكي من الصدمة، غير مدركة لما حدث للتو، هدأ صديقي من روعه وبدأ يعتذر. كان صادقًا لدرجة أنني صدقته عندما قال إنها المرة الأولى وأنه نادم بشدة على ما حدث.
من المؤسف أننا لم نكن ندرك معنى العنف الأسري في ذلك الوقت، لأنني عشت خلال العام التالي السيناريو الكامل للعنف الكلاسيكي. دعني أعبر عن الأمر بهذه الطريقة - بعد تلك الحادثة الأولى، انتهى بي الأمر بكسر فك في مكانين، وطعنة في يدي، وطلقة نارية في صدري، وأكثر من ذلك بكثير. لقد استعبدني، وفي مرحلة ما، أدركت أنه لم يتبق شيء من الشخص البشوش والاجتماعي والطموح الذي كنت عليه ذات يوم. لم يتبق شيء مني. عندها قررت الرحيل.
لقد اختبأت في منزل أمي. ولم أخرج من المنزل لمدة شهر تقريبًا، ولكنني سرعان ما استعدت توازني. ولكنني لم أكن أعرف ماذا أفعل بنفسي ـ كيف أطبق المعرفة التي اكتسبتها في الجامعة أو ما الذي أكرس حياتي له. وأتذكر بوضوح لحظة في حافلة، عندما كنت أستمع إلى تقرير إذاعي عن متطوعين يوزعون عبوات غذائية على مرضى الإيدز في أحد المستشفيات في اليوم العالمي للإيدز. لقد تأثرت بشدة وفكرت في مدى صعوبة العمل مع أشخاص يحتضرون.
عندما دعاني صديقي الجديد، وهو طبيب نفسي، لزيارة مركز علاج فيروس نقص المناعة البشرية الذي يعمل به، وافقت على ذلك. ولن أنسى أبداً كيف كنت أتجول في الممرات وأراقب المرضى بتكتم. كنت أبحث عن علامات تشير إلى وجود مرض مميت ولكنني لم أجد أياً منها. كان ذلك في عام 2006، في وقت كان فيه علاج فيروس نقص المناعة البشرية متاحاً بالفعل في أوكرانيا ولكن بكميات محدودة للغاية. وكانت الأدوية لا تُوصف إلا لأولئك الذين كانوا بالفعل في المراحل المتأخرة من المرض.
بالطبع، كان هناك أشخاص بدوا نحيفين وضعفاء للغاية، ولكن في ذهني، كان الإيدز محاطًا بإحساس باليأس واليأس والرذيلة. كنت أعتقد أن المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية هم أولئك الذين وصلوا إلى الحضيض وأن المرض هو تكفيرهم عن انحرافهم عن المعايير الأخلاقية للمجتمع، والانغماس في الملذات المحرمة مثل المخدرات، أو الجنس العشوائي، أو أي شيء آخر لا أستطيع حتى تخيله. وكان من المفترض أن يترك كل هذا علامة كبيرة عليهم.
ولكن المرضى في ممرات المركز بدوا وكأنهم أشخاص عاديون. وقد أذهلني هذا الإدراك وأدركت حينها أن لا شيء في الحياة يثير اهتمامي أكثر من هذا. فقررت أن أبقى متطوعًا.
كان صديقي الجديد مهتمًا بصحتي، لذا قبل أن نتوقف عن استخدام الواقي الذكري، طلب مني إجراء اختبار فيروس نقص المناعة البشرية. وجاءت نتيجة الاختبار سلبية. وفي الوقت نفسه، بدأت العمل في المنظمة، وأكملت تدريبًا على تقديم المشورة بشأن فيروس نقص المناعة البشرية، وسرعان ما أصبحت عاملة اجتماعية كبيرة.
كنت أقوم بعمل أحبه، وأساعد الناس، وكان لدي شخص أحبه، فماذا يمكنني أن أطلب أكثر من ذلك؟
ذات يوم، أثناء قراءتي للكتاب الناس وفيروس نقص المناعة البشريةلقد عثرت على وصف للأعراض المميزة للمرحلة المبكرة بعد الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية - كانت متطابقة مع ما عانيته أثناء مرض غريب.
في ذلك الشتاء، مرضت بشدة وشعرت بغرابة. كان الأمر أشبه بالإصابة بالأنفلونزا، ولكن من دون التهاب في الحلق أو سيلان الأنف أو السعال. سئمت من الذهاب إلى الأطباء ــ لم يستطع أي منهم التوصل إلى تشخيص واضح. وبعد ثلاثة أسابيع، مر المرض، ولكنني تذكرته.
وفي وقت لاحق، عندما كنت أدرس الكتاب الناس وفيروس نقص المناعة البشرية من أجل تثقيف نفسي، عثرت على وصف للأعراض النموذجية للفترة التي تلي الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية مباشرة ــ كانت تشبه تمامًا ما شعرت به أثناء ذلك المرض الغريب. لذا، قررت إجراء الاختبار تحسبًا لأي طارئ، وسحبت عينة من دمي للتحليل.
في اليوم الذي تلقيت فيه نتائجي، كان الطبيب النفسي الذي يعمل في مركز "دوفيرا" شخصًا أعرفه. وعندما قرأ تقرير المختبر، تغير تعبير وجهه. وقال بجفاف: "أليونا، تم اكتشاف أجسام مضادة لفيروس نقص المناعة البشرية في دمك".
لماذا يردد العبارة التي تدربنا على استخدامها عند إبلاغ المرضى بنتيجة إيجابية؟ ضحكت، لكنه نظر إلي بجدية وكرر العبارة. لا أتذكر الكثير بعد ذلك - كيف أخذت التقرير، أو غادرت المكتب، أو عدت إلى مكان عملنا. لقد فهم زملائي على الفور ما حدث، عندما رأوا حالتي.
أتذكر الأمر كما لو كان بالأمس. عانقتني زينيا، زميلتي وصديقتي، بقوة وقالت: "مرحبًا بك في النادي. الآن أصبح لك أيضًا الحق في إجراء جلسات استشارية بين الأقران".
إن الناس يتفاعلون بشكل مختلف للغاية عندما يتم إخبارهم بتشخيص إصابتهم. وعلى مدار سنوات عملي، رأيت الهستيريا والحزن والضحك والدموع والصمت واللامبالاة. ومع ذلك، شعرت بالحاجة إلى إخبار الجميع بوضعي كشخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية ـ الأصدقاء المقربين والمعارف البعيدين، وكل شخص. والآن أدركت أنه كان من المهم بالنسبة لي أن أرى ردود أفعالهم، وأن أشعر بموقفهم تجاهي، وأن أتأكد من أن كل شيء على ما يرام وأن لا أحد أدار ظهره لي. ولقد كنت محظوظة لأن هذا هو ما حدث بالضبط.
لقد شاركت الخبر مع أصدقائي القدامى، ولم يتوقف أي منهم عن التواصل معي. أتذكر رد فعل صديقتي أوليكساندرا، التي سألتني: "ما الذي أحتاج إلى معرفته للتحدث إليك؟" لقد تأثرت بشدة - كانت مستعدة للقيام بكل ما يلزم: تناول الأدوية الوقائية، أو ارتداء قناع للوجه، أو من يدري ماذا أيضًا، فقط للبقاء صديقًا لي. من خلال الدموع، ضحكت وشرحت لها كيف ينتقل فيروس نقص المناعة البشرية.
لقد انفصلت عن صديقي، ولم أستطع أن أسامحه على خيانته. لقد أجرى اختبارًا وتبين أنه مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية. وبعد بضع سنوات، حذرت زوجته المستقبلية من إصابته بفيروس نقص المناعة البشرية، وهو الأمر الذي تبين أنه مهم جدًا بالنسبة لها.
لا أستطيع أن أقول إنني لم أكن قلقًا على الإطلاق بشأن حالتي. لا، بالطبع، كنت أفضل عدم الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية. لكنني لم أشعر بالدمار أيضًا. كنت أعرف بالفعل أن:
- إن فيروس نقص المناعة البشرية هو حالة مزمنة يمكن السيطرة عليها باستخدام الأدوية المنتظمة، والتي يمكن الوصول إليها.
- لا أريد أن أنقل فيروس نقص المناعة البشرية إلى أحبائي من خلال التفاعلات اليومية أو أثناء التواصل مع أصدقائي.
- لا أستطيع أن أنقل فيروس نقص المناعة البشرية إلى طفلي أثناء الحمل والولادة، ولا إلى زوجي أثناء ممارسة الجنس، حتى بدون استخدام الواقي الذكري، طالما أنني أتناول الدواء.
- لدي نفس الفرصة للعيش حياة طويلة وسعيدة ومُرضية مثل أي شخص آخر - إذا واصلت تناول الدواء.
- أحتاج إلى تقدير جسدي الرائع واعتزازه ودعمه - جسديًا ونفسيًا.
ماذا عن حياتي الشخصية؟
"يبدو أن حياتي الشخصية لم تنجح، لذا سأكرس نفسي لمساعدة الآخرين"، هكذا قررت. ولكن في الحدث التالي، التقيت بزوجي المستقبلي. وبعد شهر من الحديث، اتضح أننا نحب بعضنا البعض ونتقاسم نفس الأحلام: بناء أسرة، وإنجاب طفل، والعيش معًا. ولكن كان هناك "لكن" واحد - حالتي الصحية مع فيروس نقص المناعة البشرية.
حتى الآن، في نادي مجتمعنا المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية إبدأإن الموضوع الأكثر مناقشة هو الكشف عن حالة الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية. هل يجب أن تخبر شخصًا ما عن إصابتك بفيروس نقص المناعة البشرية؟ لمن؟ متى؟ كيف؟ هذه الأسئلة تزعج الجميع. من خلال دعم الأقران، نساعد في تقديم إجابات لهذه الأسئلة - تقديم المشورة والتوجيه بشأن أفضل مسار للعمل.
في ذلك الوقت، ومع ذلك، لم يكن لدي نادي ستارتوكان علي أن أكتشف بنفسي كيفية الكشف عن حالة إصابتي بفيروس نقص المناعة البشرية للشخص الذي أحبه.
كان ذلك المساء رائعًا، فقد كنا نتجول في منطقة بوديلسكي حتى وقت متأخر من الليل، ونستمتع بمنظر نهر دنيبرو على الضفاف، ونستمتع بتناول شيء لذيذ، ونضحك. لكنني لم أستطع الاسترخاء لأنني قررت أن أخبره الليلة. بدأ حبيبي أولاً: "أتعلم، أريد أن أخبرك بشيء، أحبك".
قاطعته قائلة: "أتعلم، لدي أيضًا ما أقوله لك. أنا مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية". كان رد فعله غير متوقع. تنهد بارتياح لأنه كان قلقًا طوال الوقت من أن يكون لي صديق آخر. وكان هذا "مجرد بعض فيروس نقص المناعة البشرية".
بالطبع، كان عليّ أن أشرح له كل ما يحتاج إلى معرفته عن فيروس نقص المناعة البشرية - أننا بحاجة إلى استخدام الواقيات الذكرية، وأنه من الأفضل له ألا يستخدم فرشاة أسناني أو شفرات الحلاقة - ولكن بشكل عام، لم تكن لديه أحكام مسبقة.
بعد هذه التجربة، أنصح كل من لديه حالة إيجابية للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية بعدم الشعور بالخجل من ذلك أمام أحبائهم - فالناس يقعون في حب الشخص، وليس الفيروس! إذا شعر بالخوف، فهذا يعني ببساطة أنه ليس الشخص المناسب لك.
التخطيط لطفل
عندما بدأنا بعد الزواج نتحدث عن إنجاب طفل، لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية القيام بذلك بشكل صحيح، حيث كان هناك خطر إصابة زوجي بالعدوى أثناء الحمل.
اليوم، أصبح كل ما يلزم لمنع هذا متاحًا ــ الوقاية قبل التعرض للفيروس للشريك غير المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية والعلاج المضاد للفيروسات للفرد المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية. ولكن في ذلك الوقت، كان علينا أن نتحمل المخاطرة. ولا أوصي بهذا لأي شخص. من الأفضل الاتصال بخط ساخن والحصول على مشورة مهنية. ومع ذلك، كنا محظوظين ــ لا يزال زوجي غير مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية حتى يومنا هذا.
حملت، ومثل كل النساء الحوامل المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية في ذلك الوقت، تلقيت دواءً لمنع انتقال الفيروس من الأم إلى الطفل في الأسبوع الرابع والعشرين من الحمل. أنجبت في مستشفى الولادة رقم 24، الذي يضم قسمًا للأمراض المعدية.
لقد تبين لي أنني مريضة قيمة بالنسبة لرئيس القسم ـ فقد أدرك على الفور مدى الفائدة التي قد تعود بها مهاراتي في الإرشاد على مرضاه. ونتيجة لهذا، توليت دور المستشار غير الرسمي، وبدأ الأطباء في توجيه النساء المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية إلى غرفتي ـ وخاصة أولئك اللاتي علمن للتو بوضعهن قبل الولادة مباشرة (لم أكن لأتخيل كم عدد هذه الحالات!).
وبالإضافة إلى اكتساب خبرة قيمة، اكتسبت احترام الطاقم الطبي ـ فلم يروا في امرأة مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية مريضاً فحسب، بل رأوا في المرأة زميلة تقريباً. وعندما أستعيد ذكرياتي، أدرك أن هذه التجربة كانت بمثابة بداية كفاحي ضد الوصمة والتمييز في المجتمع تجاه المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ـ وهي المعركة التي ما زلت أخوضها حتى يومنا هذا.
في يونيو 2009، أنجبت طفلاً جميلاً يزن 3.315 كيلوغراماً. ومن المؤسف أن الرضاعة الطبيعية لا تزال محظورة تماماً على النساء المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية، وخلال الأسبوع الأول من حياته، كان لزاماً على طفلي الصغير أن يتناول دواءً مضاداً للفيروسات في صورة شراب. ولكن بعد عام ونصف، تم حذفه من السجل ـ لقد أنجبت طفلاً سليماً.
بعد إجازة الأمومة، عدت إلى العمل في شركة جديدة دوفيرا لقد عملت في مركز متخصص في علاج مرضى الإيدز، حيث عملت كجزء من فريق يضم متخصصين آخرين في خدمات علاج مرضى الإيدز. وبالتعاون مع الأطباء وعلماء النفس والممرضات، توصلنا إلى طرق جديدة لتعليم مرضانا حب أنفسهم وتقدير حياتهم وصحتهم ـ حتى مع إصابتهم بفيروس الإيدز. على سبيل المثال، قمت بتنظيم ندوات لأولئك الذين علموا للتو بتشخيص إصابتهم بالمرض وبدأوا العلاج.
لقد لاحظت مع مرور الوقت أن مرضانا تكيفوا بشكل أفضل مع الحياة مع تشخيصهم الجديد عندما أتيحت لهم الفرصة للتفاعل مع بعضهم البعض خارج جلسات التدريب.
لقد مرت خمس سنوات منذ ذلك الحين. أعمل الآن مع فريق AHF في أوكرانيا كمنسق اتصالات مجتمعية، وأقوم بتطوير نادي ستارت- مجموعة متنوعة من الأحداث للمرضى حيث يمكنهم التواصل مع بعضهم البعض ومشاركة تجاربهم. بالمناسبة، كان هذا الشكل من الأحداث تجريبيًا عندما قمنا بتنفيذه لأول مرة في أوكرانيا. اليوم، نادي ستارت وقد تم اعتماد هذا النموذج في بلدان أوروبية أخرى، فضلاً عن خطنا الساخن، الذي أنقذ العديد من الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في بداية الغزو الشامل، عندما أُجبر الأوكرانيون على الفرار دون أي دعم طبي.
وقد عمل فريق الخط الساخن لدينا على العثور على الأدوية والأطباء لهم أينما انتهى بهم الأمر - سواء في أوروبا، أو تايلاند، أو الولايات المتحدة.
أنا سعيد حقًا. لدي كل شيء. حتى أنني أحلم بالقضاء على وباء الإيدز في العالم. أعلم أن هذا ممكن. ولكي يحدث هذا، يجب على كل شخص معرض لخطر الإصابة بالعدوى أن يخضع لاختبار فيروس نقص المناعة البشرية. ويجب أن يتلقى كل من تم تشخيص إصابته بفيروس نقص المناعة البشرية العلاج. ويجب على أولئك الذين لم يصابوا بالعدوى أن يأخذوا الوقاية على محمل الجد.
