يوم الجمعة، قُدِّم مشروع قانون HR 4260، الذي يهدف إلى تحسين قانون ريان وايت للرعاية الصحية، البرنامج الوطني الرائد لمكافحة الإيدز، إلى الكونغرس. وجاء هذا المشروع ثمرةً لجهود أصحاب المصلحة والناخبين من 12 ولاية، الذين عقدوا اجتماعات مع أكثر من 50 مكتبًا في الكونغرس هذا الأسبوع، لتسليط الضوء على ضرورة اتخاذ إجراءات عاجلة.
واشنطن (16 مارس/آذار 2014) - انضمت مؤسسة الرعاية الصحية لمرضى الإيدز (AHF)، وهي أكبر منظمة عالمية معنية بالإيدز، إلى عدد من المنظمات الأخرى، بما في ذلك مقدمو الخدمات الطبية لمرضى الإيدز، ومنظمات الخدمات الاجتماعية، والبلديات، والممثلون المحليون، بالإضافة إلى الكنائس المجتمعية، في الإشادة بتقديم "قانون رايان وايت للمساواة في الرعاية الصحية وحرية الاختيار" (HR 4260 )، وهو مشروع قانون يهدف إلى إدخال تحسينات ضرورية على برنامج قانون رايان وايت الشامل لموارد الطوارئ المتعلقة بالإيدز (RWCA) لضمان أن تكون مخصصات التمويل قائمة على الأدلة، وأن يستهدف التمويل التدخلات التي تُسهّل حصول المرضى على الرعاية وتساعدهم على الاستمرار فيها. وقد تم تقديم مشروع القانون الجديد إلى الكونغرس في وقت متأخر من يوم الجمعة، وهو من تأليف ورعاية رينيه إلمرز (جمهورية، ولاية كارولاينا الشمالية، الدائرة الثانية )، وبرعاية مشتركة من إيدي بيرنيس جونسون (ديمقراطية، ولاية تكساس، الدائرة الثلاثون ) وبيني طومسون (ديمقراطي، ولاية ميسيسيبي، الدائرة الثانية ).
عند تقديم مشروع القانون، أدلت عضوة الكونغرس إلمرز (جمهورية، كارولاينا الشمالية، الدائرة الثانية ) ، وهي عضوة في اللجنة الفرعية للصحة بمجلس النواب التي تشرف على برنامج رايان وايت، بالبيان التالي:
"يسعدني أنني عملت مع مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية في نورث كارولينا لمعالجة بعض المشاكل المرتبطة بحالات عدم المساواة في تمويل فيروس نقص المناعة البشرية التي تحدث بين الولايات. لهذا السبب أنا فخور بتقديم مشروع قانون جديد اليوم - قانون رايان وايت للمساواة والاختيار للمرضى - لمطالبة HHS بدراسة صيغتهم ومعالجة المشكلات التي تواجه ملايين مرضى فيروس نقص المناعة البشرية في جميع أنحاء البلاد. قالت عضوة الكونجرس ، بصفتي ممرضة ، لقد رأيت بنفسي الألم والقلق الذي يمكن أن يسببه التشخيص الإيجابي لفيروس نقص المناعة البشرية ، وأتطلع إلى رؤية هذا القانون ينتقل بسرعة من خلال مجلس النواب.
صرّح مايكل واينشتاين ، رئيس مؤسسة الرعاية الصحية لمرضى الإيدز: "نيابةً عن شبكتنا الوطنية من مناصري مجتمع المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية وحلفائهم، تُعرب مؤسسة الرعاية الصحية لمرضى الإيدز عن سعادتها بدعم مشروع قانون ريان وايت للمساواة في العلاج وحرية الاختيار . إنّ الدور القيادي الذي أبدته عضوة الكونغرس إلمرز في تقديم هذا القانون، إلى جانب دور عضو الكونغرس تومسون وعضوة الكونغرس بيرنيس جونسون، يُظهر بوضوح اهتمام الكونغرس بمستقبل برنامج ريان وايت وقدرتنا على وقف انتشار فيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز. سيُساهم هذا القانون في ضمان توجيه التمويل نحو المناطق التي ينتشر فيها وباء فيروس نقص المناعة البشرية، وأن يُركّز برنامج ريان وايت بشكل أفضل على ضمان حصول المزيد من الأشخاص على الرعاية التي يحتاجونها للحفاظ على صحتهم وعدم نقل العدوى للآخرين."
منذ نوفمبر الماضي، ساهمت مؤسسة AHF وشركاؤها في تمهيد الطريق أمام الكونغرس لاتخاذ إجراءات بشأن برنامج مكافحة الإيدز الأمريكي المنقذ للحياة، وذلك من خلال قيادة جهد مشترك بين الحزبين لتوعية المشرعين وموظفي الكونغرس بالتعديلات المقترحة في مشروع القانون الجديد. وخلال الأسبوع الماضي، عقد أصحاب المصلحة والناخبون من 12 ولاية اجتماعات مع أكثر من 50 مكتبًا في الكونغرس. وفي رسالة وقّعها أكثر من 54 من مقدمي الخدمات الطبية لمرضى الإيدز، ومنظمات الخدمات الاجتماعية، والبلديات، والممثلين المحليين، بالإضافة إلى الكنائس المجتمعية ، حثّ المؤيدون أعضاء الكونغرس على "مواءمة برنامج رايان وايت مع المعرفة الحديثة حول أفضل السبل للسيطرة على الوباء. والأهم من ذلك، يجب علينا ضمان تركيز البرنامج على سدّ الثغرات في عدد المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية الذين يعرفون حالتهم، والذين يتلقون الرعاية الصحية بانتظام، والملتزمين بأدويتهم الموصوفة - كما هو موضح في "سلسلة رعاية مرضى الإيدز".
تشير الرسالة أيضًا إلى أن "القضاء على الثغرات في الرعاية أصبح أكثر أهمية حيث تعلمنا المزيد عن تأثير العلاج على منع انتشار فيروس نقص المناعة البشرية. أظهرت دراسات جديدة أنه كلما قل الفيروس الذي يحمله الشخص ، زادت صعوبة نقل هذا الفيروس وإصابة الآخرين. في الواقع ، الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية الذين يتلقون علاجًا ناجحًا غير معديين بنسبة 100٪ ".
قال تيم بويد ، مدير السياسات الداخلية في مؤسسة AHF: "يعالج هذا القانون ثغرات في رعاية المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية لا تغطيها جهات أخرى في نظام الرعاية الصحية لدينا. فجهات مثل برنامج Medicaid والتأمين الصحي الخاص لا تغطي خدمات مثل خدمات متابعة رعاية المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، وإدارة الحالات الطبية المتعلقة بالفيروس، وخدمات الالتزام بالعلاج - وهي أمور أساسية لإنقاذ الأرواح ووقف انتشار الفيروس. علاوة على ذلك، تفتقر هذه الجهات إلى الخبرة المتخصصة في مجال فيروس نقص المناعة البشرية التي يوفرها قانون CARE".
"احتفلتُ هذا العام بمرور 25 عامًا على إصابتي بهذا الفيروس. حينها، لم يكن هناك علاج فعّال. قيل لي حينها إنني لن أعيش أكثر من ثلاثة أشهر. كنتُ شابًا أُخطط لجنازتي. ما زلتُ هنا بعد 25 عامًا، بل وأتمتع بصحة جيدة، وذلك بفضل استجابة الكونغرس لهذا الوباء ومساعدته لي في الحصول على الرعاية وبدء العلاج"، هكذا صرّح آرت جاكسون ، وهو ناشط في مجال مكافحة فيروس نقص المناعة البشرية من ولاية كارولاينا الشمالية، والذي حضر إلى واشنطن العاصمة لدعم مشروع القانون الجديد. وأضافت جنيف غالاوي، وهي ناشطة أخرى في مجال مكافحة فيروس نقص المناعة البشرية من ولاية كارولاينا الشمالية : "بفضل هذا القانون، يُمكننا ضمان حصول آلاف آخرين مثلي في المناطق التي ينتشر فيها الوباء على الرعاية اللازمة لفيروس نقص المناعة البشرية. وبذلك، لن نُنقذ الأرواح فحسب، بل سنُساهم أيضًا في الحدّ من انتشار فيروس نقص المناعة البشرية".
قال لوك فيرشر ، وهو ناشط من جاكسون بولاية ميسيسيبي: " أنا فخور برؤية ولاية ميسيسيبي تدعم هذا القانون. إن وباء فيروس نقص المناعة البشرية يدمر مجتمعاتنا، وقد جئت إلى هنا لأقول للكونغرس إنه لا يمكننا الانتظار أكثر من ذلك لضمان أن يولي ريان وايت الأولوية لتوفير الرعاية الصحية في ميسيسيبي".
"لقد سمعت من العديد من المجموعات أن الوقت غير مناسب الآن لكي يُجري الكونغرس تغييرات على قانون رايان وايت. بالنسبة لي، هذا مجرد دفاع عن الوضع الراهن الذي لا يتلقى فيه المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية الرعاية اللازمة، ولا تنخفض فيه الإصابات الجديدة"، هكذا صرّح إد جونز، وهو ناشط في مجال مكافحة فيروس نقص المناعة البشرية من تكساس. وأضاف: " يضرّ الوضع الراهن بتكساس والعديد من الولايات الأخرى لأنه يعني أن التمويل لا يواكب تطورات الوباء، وأن هناك نقصًا في التركيز على سلسلة الرعاية الصحية لمرضى فيروس نقص المناعة البشرية".
حول قانون رايان وايت الإنصاف والاختيار:
يكفل القانون إعطاء الأولوية للخدمات التي تعالج بشكل مباشر سلسلة الرعاية المتصلة بفيروس نقص المناعة البشرية
- يتم تعريف خدمات الربط والاحتفاظ والالتزام بالعلاج بوضوح على أنها "الخدمات الطبية الأساسية".
- الحوافز الممنوحة لمنح الأولوية لتقديم خدمات متصلة في مجتمعهم.
- يضمن تنسيق الرعاية وقيادتها من قبل مقدمي خدمات ذوي خبرة.
يساعد القانون على ضمان أن المناطق التي يتزايد فيها الوباء ستحصل على الموارد اللازمة لسد الثغرات في سلسلة الرعاية المستمرة
- مطلوب HRSA لفحص مستوى المساواة في التمويل بين الولايات والمناطق المؤهلة التي تتلقى تمويل Ryan White ، وتقديم خطة إلى الكونجرس لضمان ألا يختلف التمويل بأكثر من 5 بالمائة لكل شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية بين كل ولاية ومنطقة.
يدعم القانون الالتزام بالعلاج الأفضل والنتائج الصحية من خلال تعزيز الرعاية والاختيار التي تركز على المريض
- يؤسس مشروعًا خاصًا ذا أهمية وطنية (SPNS) من شأنه تطوير نموذج للرعاية التي تركز على المريض. كجزء من هذا الجهد ، سيقوم المستفيدون بتقييم مدى دمج الرعاية التي تركز على المريض في منطقتهم ، وسوف تدرس HRSA كيفية دمج الرعاية التي تركز على المريض في جميع أنحاء برنامج Ryan White.
- يتطلب من الدول تنفيذ شبكة صيدليات ADAP تتضمن صيدليات متخصصة تركز على السكان المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. بالإضافة إلى ذلك ، فهو يحمي الخصوصية ويدعم الالتزام بشكل أفضل من خلال تمكين المرضى من اختيار ما إذا كانوا يريدون استخدام خدمات الصيدليات عبر البريد أم لا.
