يرسم مقدمو علاج الإيدز خطوط المعركة حول اقتراح جديد
بقلم جون ثيس
الورقة الأخرى
كولومبوس، أوهايو
04/12/2012
قبل خمسة عشر عامًا ، لم يكن بإمكانك تشغيل التلفزيون بدون دعاة فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز مثل مادونا و العالم الحقيقيظهر بيدرو زامورا ليتبنى مخاطر ممارسة الجنس غير المحمي. تقدم سريعًا إلى عام 2012 ، ويبدو أن الوباء مجرد سبب واحد من العديد من الأسباب التي تكافح من أجل الدعم الخيري المتضائل باستمرار.
ومع ذلك ، يتم تشخيص أكثر من 1,000 حالة إصابة جديدة بفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز كل عام في ولاية أوهايو ، وحاليًا ، يعيش أكثر من 16,000 شخص بهذا المرض.
مع ارتفاع الأعداد ، يبدأ المزيد من الأشخاص المحتاجين في الانهيار - في أغلب الأحيان ، أولئك الذين يعيشون عند خط الفقر أو بالقرب منه.
إدراكًا للنقص ، حاولت وزارة الصحة في أوهايو في الخريف الماضي سن سياسة جديدة آمنة من الفشل لضمان تلقي الأشخاص الأكثر احتياجًا للعلاج أولاً - إذا جفت خزائن الولاية على الإطلاق - ونتيجة لذلك ، وجدت نفسها وسط عاصفة نارية .
قارن بعض معارضي السياسة بين قرار إعطاء الأولوية للرعاية اختيار صوفي- إحالة الفيلم عن أم طُلب منها اختيار الطفل الذي يعيش أو يموت أثناء الهولوكوست.
وفقًا لأعلى المدافعين ، ليس من مهمة الدولة أن تقرر.
لهذا السبب ، في نوفمبر ، قدم ويليام بوث ، وديفيد بيكر ، وإدي هاميلتون شكوى ضد وزارة الصحة في أوهايو (ODH) لمنعها من إجراء تغييرات على برنامج مساعدة أدوية فيروس نقص المناعة البشرية في أوهايو - التغييرات التي كان من الممكن أن تحرم البعض من الأدوية المنقذة للحياة مرضى فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز من ذوي الدخل المنخفض أو غير المؤمن عليهم أو غير المؤمن عليهم. عندما أصدر قاضي محكمة مقاطعة فرانكلين للنداءات العامة ، تيموثي س. هورتون ، أمرًا قضائيًا لمنع ODH من تغيير القاعدة ، تنفس المدافعون في جميع أنحاء البلاد الصعداء.
"فوز! مرضى الإيدز يفوزون بدعوى أوهايو بشأن الحصول على الأدوية "، قرأ بيان صحفي من مؤسسة الإيدز للرعاية الصحية ، وهي منظمة مقرها لوس أنجلوس تعتبر نفسها أكبر مزود طبي مجتمعي لفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز في البلاد.
ومع ذلك ، استمر النصر بضعة أشهر فقط أطول من زواج كارداشيان ، وفي يوم الخميس الماضي فقط ، أعادت وزارة الصحة تقديم اقتراح تغيير القواعد. هذه المرة ، فعلوها من خلال الكتاب.
قال إيدي هاميلتون ، أحد المدعين الأصليين: "لقد حاولوا دفعها دون المرور بالقنوات المناسبة (المرة الأخيرة)". "انطلاقا من ذلك ، اعتقدنا أن شيئًا ما كان يحدث خلف الكواليس وكانوا يحاولون إخفاءه. الآن يعيدونها إلى المحاكم ، وقالوا إنهم مروا بالقنوات المناسبة. لكن ليس لدى الناس أي فكرة عما سيفعله هذا للمرضى الذين يحتاجون إلى هذه الأدوية للعيش ".
من المنطقي أن هاملتون سيرغب في الاحتفاظ بالعقاقير في أيدي مرضى فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز من ذوي الدخل المنخفض - فهو مدير مبادرة ADAP التعليمية في كولومبوس (ADAPs ، أو برامج مساعدة دواء الإيدز ، وهي هيئات تدافع نيابة عن المرضى عن ضمان التغطية).
لكن لا يتفق الجميع مع هاملتون في أن اقتراح وزارة الصحة مضلل. في الواقع ، تدعم أكبر منظمة لفحص فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ذات الدخل المنخفض في ولاية أوهايو - مركز موارد الإيدز في أوهايو (ARC) - القواعد الجديدة لـ ODH. يعتقد البعض أن موقف ARC هو صفعة في وجه المدافعين والمرضى وانعكاس لما يزعم ARC أنه يمثل - رعاية المرضى.
لا تعد تغييرات القاعدة التي اقترحها ODH على برنامج مساعدة الأدوية بالضرورة تغييرات في القواعد - إنها إضافات رئيسية لسيناريوهات حالة فقط في حالة نفاد النقود من القسم.
باختصار ، إنها خطة طوارئ للأيام الممطرة تعطي الأولوية لرعاية المرضى الأكثر مرضًا وفقرًا في حالة الطوارئ الاقتصادية.
وفقًا لمسودة قانون ODH المقترح 3701-44-03 ، إذا انخفضت أموال علاج فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز إلى مستوى حرج ، فسيحتفظ المدير بالقدرة على "تقييد أو تقليل أو إنهاء" البرامج على أساس "الأموال غير الكافية" ، أو إزالة المرضى من التغطية على أساس العوامل الطبية أو المالية.
لا تتطلب السياسة الجديدة من المدير إخطار المرضى بأي تغييرات تطرأ على تغطيتهم.
في ظل النظام الحالي ، لا يمكن للمرضى التأهل للتغطية إلا إذا كانوا يكسبون أقل من 32,000 دولار سنويًا. يمكن للقاعدة المقترحة ، في حالة الطوارئ الاقتصادية ، تغيير هذه العتبة إلى حوالي 22,000 دولار في السنة.
سيضع النظام المقترح المرضى على ما يشير إليه ODH على أنه "نظام الفرز" ، والذي من شأنه أن يعطي الدلالات الأولى عن الأدوية للنساء الحوامل ، والنساء اللواتي أنجبن حديثًا ، و "الأشخاص ... المصابين باعتلال الكلية المرتبط بفيروس نقص المناعة البشرية أو الخرف المرتبط بفيروس نقص المناعة البشرية ... أ تاريخ المرض المعرّف للإيدز ... أو تعداد نظير لـ CD4 ... أقل من 14 في المائة ، "بحسب المسودة.
وضع الاقتراح مقدمي العلاج المتشابهين في التفكير على خلاف.
يبدو أن وكالة ARC راضية عن الواجب المنزلي الذي قامت به وزارة الصحة في صياغة تشريعات الطوارئ الخاصة بها. قال بيان صادر عن وكالة ARC لدعمه من الاقتراح.
لكن المعارضين مثل مؤسسة الإيدز للرعاية الصحية (AHF) ، التي من المقرر أن تفتتح مركزًا للعلاج وموقعًا للاختبار في شورت نورث في وقت لاحق من هذا العام ، يقولون إن السياسة تتناقض مع الأسباب ذاتها التي أدت إلى إنشاء برامج مساعدة المخدرات في المقام الأول.
قال جوزيف تيريل ، مدير المناصرة المحلية لمؤسسة الحرمين: "إنها تتعارض مع الاستراتيجية الوطنية لفيروس نقص المناعة البشرية".
"في هذا النظام ، أنت تجعل الناس يمرضون أكثر قبل أن يحصلوا على الدواء ، الأمر الذي يكلفهم المزيد من المال ، ويعيشون ، على المدى الطويل."
قال هاميلتون أن توقيت الاقتراح مثير للفضول.
"في نهاية عام 2010 ، حول الحاكم ستريكلاند 13 مليون دولار من أموال الرعاية الطبية (إلى برنامج المساعدة في علاج فيروس نقص المناعة البشرية في أوهايو) وخفض قائمة الانتظار من حوالي 500 إلى صفر. كان هناك أيضًا تدفق للأموال من الحكومة الفيدرالية مما أدى إلى انخفاض قائمة الانتظار. ولكن الآن بما أنه لا يوجد أحد على قائمة الانتظار ، فهم يقترحون قاعدة لتحديد الأولويات ، أو رعاية الحصص في رأينا ، لأولئك الذين يحتاجونها؟ إذا لم تكن هناك مشكلة ، فلماذا نحتاج إلى هذه القاعدة؟ "
ومع ذلك ، يمكن أن تكون مشاكل التمويل كامنة على وشك الحدوث.
"كان ضخ النقود من Strickland هدية لمرة واحدة ، وجزء من هذا التمويل ... مرتبط بقانون الرعاية بأسعار معقولة. إذا تم إلغاء قانون الرعاية الميسرة (المعروف أكثر باسم ObamaCare) ، فسيتم التخلص من هذه الأموال ".
يعارض الرافضون في ODH أيضًا أن "التقنين" ، أو "تحديد الأولويات على أساس الحاجة" ، قد يعرض في الواقع تدفقًا آخر من الإيرادات الفيدرالية - منحة ريان وايت - للخطر ، استنادًا إلى بند عدم التمييز الذي ينص على أن "تخصيص هذه ستتم الأموال بطريقة عادلة وتنافسية ومنصفة ".
قال تيريل: "إذا كانت أي ولاية تسيء استخدام البرنامج أو لا تطبقه بموجب اللوائح الداخلية ، فإنها تعرض الأموال التي يوفرها البرنامج الفيدرالي للخطر".
وافق هاملتون. وقال: "إنه غير قانوني وغير أخلاقي وممارسة تمييزية".
وفقًا للإدارة الفيدرالية للموارد البشرية ، تلقت ولاية أوهايو 25,057,269،1،XNUMX دولارًا أمريكيًا في أموال رايان وايت الجزء ب العام الماضي ، إلى جانب أكثر من مليون دولار في تمويل الطوارئ ADAP.
يتهم البعض لجنة ARC باللعب بالسياسة ؛ دعم المقياس لاعتماده على نقود وزارة الصحة. تقدم ARC ، التي اندمجت مع فرقة عمل كولومبوس لمكافحة الإيدز وتحالف أوهايو لمكافحة الإيدز ، العلاج والأدوية لما يقرب من 2,500 مريض من ذوي الدخل المنخفض أو غير المؤمن عليهم أو غير المؤمن عليهم على مستوى الولاية.
"انه سخيف. عندما رأيت البيان الصحفي (ARC's) الذي ينص على أنهم يؤيدون تغيير القاعدة ، نظرت إليها على أنها "أداة في صندوق الأدوات" - أداة لتقييد الوصول إلى meds؟ من منظمة تم إنشاؤها لاحتواء أو إنهاء وباء الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية؟ قال تيريل: "لقد وجدت الأمر مروعًا".
كان لدى هاميلتون نظرة داخلية أكثر للبيسبول.
"ARC على متن الطائرة ، لكنهم يفعلون ذلك فقط لأنهم ممنوح من الباطن من الدولة. هذا يعني أنهم يتلقون من وراء الكواليس مليوني دولار سنويًا من الدولة. لا يمكنهم معارضة ODH والمخاطرة بخسارة أموالهم ".
قالت بيجي أندرسون ، مديرة العمليات في ARC ، إن قرار المنظمة بدعم ODH لم يكن سلوكًا سياسيًا على ظهور المرضى.
قال أندرسون: "أنا أول شخص يقول إن كل شخص يستحق الرعاية والعلاج - ولكن إذا كانت هناك قوائم انتظار ، فإن أولئك الذين يعيشون في ظروف قاسية يحتاجون إلى الوصول إلى البرامج أولاً". يجب أن يتلقى العلاج أولاً ، الأشخاص الأكثر مرضًا والأكثر احتياجًا. نحن بحاجة إلى إزالة أكبر عدد ممكن من الحواجز أمامهم ".
وقالت إن تلك الحواجز تشمل أشياء بسيطة مثل الأوراق الخاصة بالأدوية المدعومة من شركة الأدوية ، إذا لزم الأمر.
قالت: "يصبح ملء تلك الأوراق الخاصة بالعقاقير المتعددة مشكلة إذا كنت مريضًا إلى هذا الحد". "هؤلاء الأشخاص يستحقون المساعدة أولاً - إذا ظهرت تلك المناسبة."
"لم أسمع أي حديث عن حدوث مثل هذا الموقف (في إشارة إلى الانكماش الاقتصادي) ، ولكن إذا كان الأمر كذلك ، عليك أن تسأل نفسك ، إذا كان لديك 10 دولارات لتنفقها - وتحتاج إلى 12 دولارًا ، فلا بد من تغيير شيء ما. "
من المتوقع أن يرفع مكتب ODH اقتراحه إلى اللجنة المشتركة لمراجعة قواعد الوكالة الأسبوع المقبل ، وفقًا للمتحدث باسم الوزارة بولاك. لدى JCARR 10 أيام من تاريخ التقديم لاتخاذ قرار بشأن تنفيذ القاعدة أم لا.
قال بولاك: "نحن على ثقة تامة من أنه لن يواجه أي مشكلة في تمريره".
